„Uns wird abgesprochen, dass wir unsere Bedürfnisse am besten kennen“„Uns wird abgesprochen, dass wir unsere Bedürfnisse am besten kennen“
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UNSICHTBARE BEHINDERUNGEN

„Uns wird abgesprochen, dass wir unsere Bedürfnisse am besten kennen“

Wie fühlt sich eine Behinderung an, die man nicht sieht? Viele Menschen denken beim Thema Behinderung zuerst an eine Person im Rollstuhl oder andere deutlich sichtbare körperliche Einschränkungen – dabei gibt es zahlreiche körperliche und seelische Beeinträchtigungen, die nicht auf den ersten Blick zu erkennen sind. Menschen mit unsichtbaren Behinderungen sind in Bezug auf die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben häufig zusätzlichen Schwierigkeiten ausgesetzt. Denn bei nicht sichtbaren Symptomen fehlt oftmals das Verständnis für ihre Bedürfnisse – und die Barrieren, die auch sie im täglichen Leben vor Herausforderungen stellen.

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Sabrina Lorenz (Bild: privat)

Wir sprachen mit Sabrina Lorenz. Die 22-Jährige wurde mit einem schweren Herzfehler geboren und weiß, wie es ist, mit einer chronischen Erkrankung und unsichtbaren Behinderung aufzuwachsen. Auf ihrem Blog und bei Instagram (@fragments_of_living) teilt sie ihre Erfahrungen, um so auch andere Betroffene zu unterstützen und ihnen Mut zu machen. Sabrina Lorenz kennt die Probleme, die durch mangelnde Barrierefreiheit und fehlende Teilhabe entstehen, sehr genau – und hat klare Vorstellungen davon, was sich gesellschaftlich und politisch ändern muss, um Inklusion weiter voranzutreiben.

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Liebe Frau Lorenz, Sie sind seit vielen Jahren auf Instagram aktiv und betreiben einen Blog, in dem Sie von Ihrem Leben mit Ihrer chronischen Erkrankung berichten und damit auch anderen Betroffenen helfen. Welche Rückmeldungen und Erfahrungsberichte bekommen Sie von Ihrer Community in Bezug auf mangelnde Barrierefreiheit im Alltag?

Sabrina Lorenz: Es gibt sehr verschiedene Rückmeldungen, da Alltag natürlich ein großer Begriff ist. Auf meinem Blog landen in erster Linie Menschen, die sich für Herz-Kreislauf-Erkrankungen interessieren. Die Barrieren, die viele meiner Leser*innen schildern, betreffen häufig Bereiche wie Ämter und Schulen, oder auch soziale Interaktionen und politisches Mitspracherecht. Viele von ihnen sind selbst von einer chronischen Erkrankung oder einer unsichtbaren Behinderung betroffen. Wenn wir über Barrierefreiheit reden, denken wir häufig an Rollstuhlrampen oder Blindenschrift. Das sind Barrieren, die sich für mich nicht auftun – ein Privileg, das ich sehr schätze. Dennoch gibt es auch Barrieren, denen ich jeden Tag begegne.

Sie haben es gerade schon erwähnt: Viele Menschen verbinden mit Barrierefreiheit in erster Linie bauliche Barrieren. Was bedeutet Barrierefreiheit für Sie mit Ihrer chronischen Erkrankung? In welchen Bereichen wünschen Sie sich Veränderungen für eine verbesserte Teilhabe?

Sabrina Lorenz: Wenn wir über Teilhabe sprechen, würde ich das in zwei Bereiche aufteilen: die gesellschaftliche und die politische Teilhabe. Natürlich haben Veränderungen in der Gesellschaft Einfluss auf die Gesetzgebung und Gesetze haben wiederum Einfluss auf die Gesellschaft – beides ist immer voneinander abhängig. Ich möchte aber als Mensch gesehen werden, und nicht als „die mit der Behinderung“ oder „die mit der chronischen Erkrankung“.

Auf politischer Ebene sehe ich noch viele Barrieren im Bereich Mitspracherecht und Medizinpolitik. Beim Stellen von Anträgen mache ich sehr oft die Erfahrung, dass die Ernsthaftigkeit meines Anliegens angezweifelt wird, weil man mir meine Erkrankung nicht ansieht. Mir wird oft abgesprochen, dass ich meinen Körper, meine Gesundheit und meine Rechte sehr genau kenne.

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(Bild: privat)

Ich habe oft das Gefühl, dass ich meine Erkrankung erst einmal erklären muss. Das führt dazu, dass ich mich ständig integrieren muss, anstatt dass Inklusion als Vorrausetzung vorhanden ist. Die Bedeutung von Inklusion müsste in der breiten Gesellschaft fester verankert sein. Das funktioniert nicht ohne Berührungspunkte. Wir müssen sehr viel mehr zum Thema Inklusion und Barrierefreiheit lehren. Außerdem brauchen wir in der Gesellschaft viel mehr Aufklärung, sodass Begegnungen auf Augenhöhe stattfinden – und nicht die Barrieren gesehen werden, sondern der- oder diejenige als Person.

In einer Umfrage der Aktion Mensch beklagen viele Betroffene den menschlichen Umgang, wenn sie mit Behördenmitarbeiter*innen zu tun haben. Haben Sie ähnliche Erfahrungen gemacht?

Sabrina Lorenz: Ja. Es passiert mir häufig, dass ich merke, dass mein Antrag für mein Gegenüber nicht zu meinem Erscheinungsbild passt. Ich sehe auf den ersten Blick recht gesund aus. Die Person, der ich in dieser Situation gegenübersitze, sieht mich aber nicht im Alltag. Die Sachbearbeiter*innen sind außerdem häufig in diesen Dingen nicht geschult. Deshalb mache ich mittlerweile auf meinen Anträgen Ergänzungen, vom wem meine Anträge begutachtet werden müssen.

Hinzu kommt, dass ich in vielen Situationen als junge, zierliche Frau nicht ernstgenommen werde. Oft werde ich gefragt, was meine Eltern zu etwas sagen würden – dabei bin ich 22 und eine mündige, erwachsene Person. Das ist etwas, was Menschen mit Behinderung häufig passiert: uns wird abgesprochen, dass wir unsere Bedürfnisse selbst am besten kennen. Viele sind außerdem unsicher, was ihre Rechte sind – was sie einfordern dürfen. So kommt es, dass Sachbearbeiter*innen sich gefühlt über uns stellen, weil sie sich vermeintlich besser auskennen, was oft in einem unfreundlichen Umgangston resultiert.

Ihre Erkrankung ist nicht auf den ersten Blick zu erkennen. Haben Sie die Erfahrung gemacht, deshalb in Situationen, in denen es um ihre Erkrankung geht, anders behandelt zu werden als beispielsweise ein Mensch, der im Rollstuhl sitzt?

Sabrina Lorenz: Da gibt es für mich sowohl Vor- als auch Nachteile. Natürlich ist es für mich sehr „angenehm“, durch eine Stadt laufen zu können – ganz abgesehen von Corona – ohne angeguckt zu werden, weil ich anders aussehe. Ich falle erst einmal nicht auf. Ich glaube, dass Personen, die eine sichtbare Behinderung haben, mit der Zeit auch lernen, damit umzugehen. Ich habe das Privileg, sagen zu können, dass ich mich damit noch nicht auseinandersetzen musste. Ich weiß aber, dass es auf mich zukommt, weil meine Krankheit fortschreitend ist und ich irgendwann einen Rollstuhl oder Sauerstoff benötigen werde.

Auf der anderen Seite muss ich sehr laut werden, weil mein Bedarf nicht auf den ersten Blick ersichtlich ist. Wenn eine Person, die im Rollstuhl sitzt, mit dem Bus fahren möchte, ist den meisten klar, was zu tun ist. Die Menschen können den Bedarf der Person in dieser Situation erkennen. Wenn ich erkläre, dass ich in einer Situation Unterstützung brauche, muss ich mich oft rechtfertigen für meine Erkrankung. Ich habe eine Schwerbehinderung, aber ich bin nicht behindert – es ist die Gesellschaft, die mich erst dazu macht.

Gesetzlich gibt es einen Unterschied zwischen Menschen mit Behinderung und Menschen mit einer chronischen Erkrankung – welchen Einfluss hat das Ihrer Meinung nach auf den notwendigen Abbau von Barrieren? Insbesondere, wenn es um den Kontakt mit Ämtern und Behörden geht?

Sabrina Lorenz: Beim Umgang mit Ämtern ist es schwierig, da oft nicht verstanden wird, dass die Behandlungen nicht dazu dienen, mich zu heilen, sondern meinen Gesundheitszustand aufrechtzuerhalten. Ich habe eine chronische, palliative und fortschreitende Erkrankung, das heißt mein Gesundheitszustand wird kontinuierlich schlechter.  Ich befinde mich in einem Stadium meiner Erkrankung, in dem es nur noch um Symptombehandlung geht, weil ich weiß, dass ich an meiner Krankheit sterben kann. Deshalb geht es vor allem darum, so viel Teilhabe zu erfahren, wie noch möglich ist. Hier habe ich die Erfahrung gemacht, dass es für Mitarbeiter*innen in Ämtern und Behörden schwierig zu verstehen ist, warum die Bedarfe sich so sehr verändern können.

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(Bild: privat)

Mir ist klar: Es kann nicht alles nach Einzelfall entschieden werden. Dennoch sollte das Ziel immer sein, möglichst individuelle Lösungen zu finden. Die Auseinandersetzung mit den verschiedenen, sehr komplexen Lebensrealitäten fordert Ressourcen, die nicht vorhanden sind. Das Bild von Menschen mit Behinderung ist oft sehr einseitig – allein dadurch, dass auch die Mitarbeiter*innen in Behörden und Ämtern ihren eigenen Erfahrungshorizont haben. Deshalb brauchen wir ganz viel Aufklärung, um allen gerecht werden zu können.

Am 5. Mai findet der Europäische Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung statt. Die Aktion Mensch unterstützt den Tag, um aufmerksam zu machen: Auf die Bedürfnisse, aber vor allem auch die Teilhabe-Barrieren für Menschen mit Behinderung im Alltag. Wenn Sie sich etwas wünschen könnten: Wie können wir die Menschen in unserem Umfeld am besten für das Thema Barrierefreiheit sensibilisieren?

Sabrina Lorenz: Zum einen würde ich politisch ansetzen: Wenn viele Menschen zu wenig Berührungspunkte mit den Themen Behinderung und Barrierefreiheit haben – wieso fangen wir in den nächsten Generationen nicht an, genau diese zu schaffen, indem Inklusion ein verpflichtender Bestandteil des Unterrichts wird. Niemand kann etwas dafür, wenn er oder sie keine Erfahrungen mit Menschen mit Behinderung gemacht hat. Aber nur, indem wir diese Berührungspunkte schaffen, kommen wir dahin, dass alle Menschen antidiskriminierend agieren und denken können.

Zum anderen würde ich mir wünschen, dass Menschen mit Behinderung allgemein Teil von Produktionen sind. Ich möchte, dass Menschen mit Behinderung etwa in einer Talkshow sitzen, nicht weil sie eine Behinderung haben, sondern wegen ihrer Expertise – egal zu welchem Thema. Ich wünsche mir, dass an Filmen und Sendungen zum Thema Inklusion Menschen mit Behinderung mitarbeiten, um nicht ein ableistisches, also diskriminierendes, Bild von Behinderung in den Medien zu produzieren. Am meisten wünsche ich mir von der Gesellschaft, mich auf Augenhöhe zu betrachten und auch keine Angst zu haben, Themen wie Behinderung, Tod oder mentale Gesundheit in den Mund zu nehmen. Wenn wir nicht darüber sprechen, können wir es nicht enttabuisieren. Wir müssen lernen, wie wir als Gesellschaft mit Behinderung umgehen, wie wir mit Menschen mit Behinderung sprechen.

Dafür wünsche ich mir beispielsweise Inklusionsbotschafter*innen im Bundestag, die auch eine Schwerbehinderung haben. Ich wünsche mir, dass in Politik, in der Wirtschaft, in Konzernen und Institutionen, die viel Macht haben, Menschen mit Behinderung vertreten sind und ein Mitspracherecht haben. Wenn es letztendlich darum geht, wie können wir die Gesellschaft verändern – warum sprechen wir dann über die Betroffenen und nicht mit ihnen? Ich wünsche mir ein Interagieren auf Augenhöhe – egal auf welcher Ebene: privat, politisch oder gesellschaftlich.

Herzlichen Dank für das Gespräch!

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